Första dagen på en väldigt lång sommar…

Japp, så är det. Jonas och Jalle åkte för några timmar sedan och det är nästan öronbedövande tyst här hemma. Han ska jobba nere i Sundsvall och vi har ingen aning när vi ses nästa gång. Tror det suger mest av allt, att det bara är en obestämbar lång klump med tid.

svar?

Jag har ju vart inne hos läkaren två omgångar pga andningsbesvär, det är som alldeles tjockt i halsen, tungt i bröstkorgen, tryck i bröstryggen och jag har svårt att andas, när jag böjer mig ned blir det ett tryck i huvudet och om jag inte rätar upp mig blir trycket otroligt obehagligt. Jag kan knappt ligga ned och sova utan måste halvsitta. Det kommer och går, oftast när jag är lite extra dålig kommer det, och det hjälper inte precis att jag måste halvsitta och sova, sömnen blir lidande och smärtorna värre.  Har trott att det vart cystorna i halsen som tryckt på men enligt läkarna kan de inte vara dem.  Men jag såg nu på EDSgruppen på FB att jag inte är ensam om detta med andningsbesvär men tyvärr har ingen av de som har samma problem fått någon hjälp från sjukvården. Så jag är inte jättepepp på besöka vårdcentralen igen. Måste dit o kolla syresättningen, är den dålig måste jag få syrgas, är den ok måste jag höra med sjukgymnasterna då det ev kan vara kotorna i nacken som orsakar andningsbesvären. Och det känns kanske inte helt långsökt då systerysters ena kota vridit sig vilket orsakade en rad problem. Oavsett så blir det att springa hos läkare o sjukgymnaster som aldrig hört talas om sjukdomen eller i bästa fall iaf hört talas om den men inte har någon kunskap. Det är tungt att alltid vara den som kan mest, trots att de är de med läkarutbildning…

 

No words..

När det blir för mycket på en gång, när smärtan dunkar, molnar, skär och river samtidigt som alla ”måsten” travas upp på hög, då är det svårt att hålla humöret jämt och stubinen brinner lätt. Stressen över hur jag kommer orka resten av veckan triggas. Om jag gör allt som måste bli gjort nu, trots att jag egentligen bara borde sova, så kommer jag vara ännu sämre imorgon. Och få mindre gjort. Och inte kunna vara med. Annat som ligger i bakhuvudet, som pengar eller snarare bristen på pengar, bubblar upp till ytan och ökar stressen.

Det går inte att förklara stressen och ångesten jag har åt en person som inte upplevt en dag, en riktigt dålig dag i min kropp. Hur klär jag den tunga tröttheten, smärtan som river i leder och muskelfästen, hur man är medveten om varenda muskel i kroppen därför att de gör så förbenat ont, i ord?

Det suger så förbannat för det är så mycket som man inte kan förklara med ord. Och när jag har ont och ovanpå det blir stressad då blir jag sur och tvär. Små problem blir gigantiska därför att det tar sådan energi att bara hålla sig upprätt. Jag vill inte vara gnällkärring och sur, det är klart att H ska få bo här när han kommer på besök, men samtidigt försvinner min enda fristad. När jag har ont orkar jag inte vara social, men har man gäster och bor i en ett o en halva är enda sättet att vara ifred att stänga in sig i sovrummet. Jag hatar att EDSen isolerar mig. Jag är inte världens mest sociala människa, men det betyder inte att jag inte vill kunna vara med. Man intalar sig att näe det där vill jag ändå inte göra, för att det inte ska göra lika ont. Så man inte blir lika ledsen över att inte kunna vara med.  Det är roten till det hela, att man blir ledsen och bitter, att man vill vara med, ha energi och ha valet att delta.  Inte bara tvingas vara utanför.

Jag saknar Puma. Det kanske verkar som att jag byter ämne, men hon var den enda som alltid fanns där. Oavsett om jag kunde vara med eller var tvungen att stanna hemma. Så fanns hon där. Jag kunde gå ut med henne utan att behöva oroa mig över att hon skulle göra ett tvärkast och orsaka mer smärta i kroppen, vi kunde gå så långt eller så kort som jag orkade. Satt jag inne låg hon bredvid mig. Var jag ledsen hoppade hon upp i min famn. Hon var nöjd och glad av att bara vara med mig. Det var hon och jag.  Nu är det bara jag och det är så otroligt ensamt.

Jag har blivit bra på vara ensam, underhålla mig själv. Jag läser, målar och pysslar. Men det hjälper inte alltid mot den ensamhet som ibland kryper upp inom en. Även om man delar livet med någon, så har de en annan kapacitet än jag, de kan fara ut och göra grejer, vill fara och göra saker, och jag kan inte alltid följa med. Oftast kan jag inte. Så jag stannar hemma.

Recovery

Igår var en såndär dag jag bara räknar minuterna tills det är en någorlunda vettig tid att krypa i säng. När smärtan och värken tär alldeles för mycket på psyket. 13 timmar sömn blev det, nästan helt sammanhängande. I dag känns det bättre. Foten har blivit bättre också, en kombination av cortisonkräm och en med aloe vera i har fått ner svullnaden och jag kan nästan gå helt normalt nu, vilket underlättar för vänsterhöft.

Imorgon bär det av till Piteå, vi ska på en sista resa med klassen. Ska bli himla mysigt faktiskt. Jalle och Mumin ska självklart också med. De kommer himla bra överens, jag var lite orolig, dåliga minnen efter att jag skaffade Mumin när jag hade Puma. Det var krig i 6 månader innan Puma började acceptera att han var en del i flocken. Mumintrollet är underbar med Jalle, leker försiktigt och står ut med hans små vassa tänder.  Han har humör Jalle, knycker tuggben av Mumin och trollet vågar inte säga något, så vi får gå emellan lite ibland

Detta bildspel kräver JavaScript.

System overload

Det är riktigt besvärligt nu. Det har vart ett långt skov och jag har stadigt blivit sämre men nu är det rätt skit. Huden har börjat bråka och visst, det är bara att smörja in de torra fläckarna och exemet, men det som brutit ut på höger fot ställer till det ordentligt för mig. Högerfoten smärtar, skär och brinner. Vilket gör att jag haltar. Vilket i sin tur gör att det blir snedbelastning så vänster höft tar stryk. Nu skär det längst hela lårbenet så snart jag ställer mig upp. Stressen gör sitt, men det värsta är över nu hoppas jag. Vi har haft två riktigt stressiga månader. Men nu är det bara två veckor kvar av skolan, en sista läxa att få godkänd sen är jag klar. Tankarna om hur det blir ekonomiskt gör att jag inte kan koppla bort stressen helt, men den 28:e är jag officiellt arbetslös, så då kan jag se till att få allt fixat. Det borde ge lite mera ro.

Vi har fått tillökning i familjen, en liten finsk spets vid namn Sörbäcklidens Jalapeno a.k.a Jalle. Han är ett litet energiknippe med mycket bestämda åsikter. Mumin verkar glad åt att äntligen fått en liten kompis han kan leka med, han tar sin roll som lekfarbror på största allvar. Det är svårt att låta bli att le när man ser hur försiktig han är med Jalle, att han, när Jalle leker med en leksak sitter bredvid och finns till hands ifall Jalle behöver hjälp. Mumin står tålmodigt ut med Jalles små vassa tänder, drar försiktigt kampleksaken längst golvet så Jalle har en chans att ta fast den eller hur han lägger sig ner så de kommer i samma höjd

Detta bildspel kräver JavaScript.

Deal the hand you´re dealt

Jag har surrat om drömmar, hur jag håller drömmar vid liv utan att granska dem allt för noga eller förankra dem i verkligheten.  Det har sina ups and downs. The upside är helt klart att de får mig att orka, får mig att hantera smärtan och värken utan att helt tappa förståndet. The downside är när man kraschar ner i verkligheten, smällen skär som djupare.

Igår åkte jag på en ordentlig kraschlandning. Utbildningen närmar sig sitt slut, lite drygt 3 veckor kvar nu och som det ser inte direkt ljust ut på jobbfronten. Det finns en rad frågetecken kring ifall jag får a-kassa eller inte. För en tid sedan fick jag ett jobberbjudande, som på sitt vis skulle passa mig både tack vare min utbildning och personliga styrkor och intresseområden, men också för att jag har just EDS. En förening som endast kan anställa mig via lönebidrag. Jag har haft det i bakhuvudet men det var inte förrän igår när paniken kickade in över hur ekonomin ska lösas som jag allvarligt övervägde jobbet. Jag kollade upp vad lönebidrag innebar. Formuleringen ” vilken omfattning arbetsförmågan är nedsatt” och ” arbetsförmågan och funktionsnedsättningen ska relateras till arbetets krav” kändes som en kalldusch.

Man har en bild av vem man är, vad man vill göra och kommer att göra. Att få svart på vitt i vilken omfattning min arbetsförmåga är nedsatt, eller hur min funktionsnedsättning ska relateras till ett jobb har aldrig vart en del av min bild. Okey, visst, oavsett om det vart skola eller arbete har jag alltid haft skyhög frånvaro. Jag har försökt pussla, slitit och krånglat, men det har som gått på nått vis.  Att nu ta steget, medvetet, aktivt, erkänna att jag har en nedsatt arbetsförmåga pga EDSen… made my dreams come crashing down…

magic lost…

Inte brutet

Har fortfarande problem med högerhanden sedan jag klämde den mellan vapenskåpet och dörrkarmen. Var in till vårdcentralen idag, röntgade, inget brutet. Fick en lista på sjukgymnaster jag kunde kontakta för att få ett träningsprogram att återställa rörligheten med.

Jag fortsätter pyssla trots värken i fingrarna, jag måste pyssla för att må bra men det tär att det gör mer ont när jag pysslar.

Skitless…

Har målat lite concept art, men ikväll forsätter jag på lotterikniven, ett scrim kvar att göra..fick ta en paus på ett par dagar, muskelfästet bakom armbågen tyckte inte om att scrimma.

”I sometimes go to my own little world, but thats okey, they know me there”

Så är det, jag har drömmar, jag håller dem vid liv och fantiserar kring dem, hur awesum det skulle vara att jobba som illustratör på ett spelföretag i USA, kunna ha hästar och renar på en stor gård här i Tornedalen…kunna jobba heltid samtidigt som vardagen i övrigt fungerar

Drömmarna finns där, men de är inte förankrade i verkligheten, de finns mest i mitt huvud och min egen värld, men jag behöver dem för att orka med. Jag vet hur verkligheten är, och hur det mest troligen kommer bli, men jag kan inte släppa allt jag drömmer om, jag måste fortsätta försöka, för att alls orka

Men det blir nattsvart ibland, som nu, jag fick inte mycket sömn inatt, låsningarna i ryggen blev värre efter att jag promenerade Mumin i lördags, i natt hakade det fast ordentligt och det blev riktigt svårt att andas. När man ligger där i sängen, på en riskudde så varm att det bränner i huden, man kallsvettas och fryser för att kroppen inte orkar hålla värmen trots att man ligger under ett tjockt täcke, och kippar efter luft, då varje andetag gör att revbenen hugger innåt, då trycket över bröstkorgen sakta blir värre, då är det inte lätt att hålla kvar alla drömmar. Då tränger verkligheten på. Då går det inte att låtsas som att allt kommer ordna sig, att det kommer fungera, att man kommer klara allt man vill.

 

Tänk om…tänk om!

Tänk om jag kunde få träningsvärk som alla andra, träningsvärk istället för ömmande och inflammerade muskelfästen. Jag var på Elinas Zumba i måndags, redan på morgonen hade jag bestämt mig för att gå och det var den bästa måndagen på länge, jag var sååå glad hela dagen. Jag bubblade av energi redan när jag kom till passet och när det sedan satte igång, hellz yeah! Jag bara blundar, känner musiken i kroppen och låter kroppen uttrycka allt. Det var sjukt skönt att bara få dansa med, inte behöva tänka på att ge ques osv, och koreografierna Elina hade var riktigt bra.

När jag vaknade i Tisdags kände jag att kroppen inte riktigt gillade att jag tränat zumba. Under dagen blev jag stadigt sämre, allt fler muskelfästen började ömma och skära. När jag gick och la mig på kvällen gjorde det duktigt ont över höfterna, bäckenet och revbenen/magen. När klockan ringde insåg jag att det bara var och stanna hemma, jag klarade knappt röra mig. Så jag somnade om. Jag vaknar då och då,med några timmars mellanrum och behöver justera ställningen så att det gör lite mindre ont, men jag sov 16 timmar innan jag var i sånt skick att jag klarade kliva upp. Nu har jag vart vaken 8 timmar, jag har mest suttit still, orkar inte så mkt mer än det. Men det är tungt att hålla överkroppen upprätt. Jag ska strax krypa isäng, klockan är mycket men det blir ingen skola för mig imorrn heller.

Tänk om jag kunde få dansa, träna och röra mig utan att bli så här dålig efteråt.

Mumintrollet på äventyr

Vi var till Pello på utställning söndagen 1/4. Det var lappspecial så det var bara finska lapphundar, svenska lapphundar och lapska vallhundar. Jag har märkt det att i Finland är de inte lika noga med om hundarna hälsar eller inte, så Mumintrollet var i himlen när han fick nospussas med en drös tjusiga vovvar, ljudnivån är lite annan också, det skälls rätt bra bland hundarna. Trollet var lite stirrig i början, men allt eftersom lugnade han ner sig. Det tog riktigt lång tid innan vi fick komma in i ringen, domaren Saara Sampakoski var väldigt noggrann och gav utförlig kritik

Väl inne i ringen var Mumin hur duktig som helst. Han travade fint vid min sida och stod jättetjusigt (stilla och tålmodigt) när det var vår tur att visa upp oss. Jag var så stolt!

Vi fick bara ”Good”, men väldigt fin kritik (tycker iaf jag).

”Hyvän tyyppinen miori uros, jonka sukupuoli leima saisi olla selkeämpi pää saa vielä kehittyä, kuonon tulisi olla täyteläisempi, kallon leveämpi ja otsapenkereen voimakkaampi, kaunit tummat silmät, hyvät karvasiset korvat, kovin kapea rintakeha jonka tulee vielä täyttyä, kyypärpäät ajoit tain rungon alla, saisi kuimantaa voimak kaammin varsinkin edestä, hyvä tuvkli ja häntä, käyvistää lanneosaa niin seistessä kuin liikeessä, voimatona sidotta takapotka, miellyttävä uionne

rodunomainen lähestyttäessä”

Okey, here goes, min finska är inte den bästa så ungefär såhär står det

Bra typ ung hane, som kunde vara mer tydligt maskulin, huvudet behöver utvecklas, nospartiet bör vara fylligare, huvudet bredare och tydligare stop, vackra mörka ögon, bra pälsiga öron, smal bröstkrog som behövs fyllas, sen nånting om hur armbågarna hamnar under kroppen, hans steg kunde vara kraftfullare,vinkalarna i fronten kunde vara starkare, bra päls och svans, han kutar lite i korset när han springer och står, svag bindad bakspark, en trevlig temperament.

 

Så summan av kardemumman, Mumintrollet behöver växa på sig, men det visste vi ju redan. Jag är stolt över hur han utvecklas mentalt, han älskar att träna och gör stora framsteg från utställning till utställning. Han behöver växa till sig o muskla på sig, det ska gå å ordna. Men det var roligt att se de finska hundarna, jäklar Mumin låg i lä när det gällde pälsmängd, kolla in de här fluffbollarna Sen, på hanarna, ser man att de har grövre huvud och är fylligare i ansiktet, så Mumin är lite spinkig men det börjar ta sig.