När det blir för mycket på en gång, när smärtan dunkar, molnar, skär och river samtidigt som alla ”måsten” travas upp på hög, då är det svårt att hålla humöret jämt och stubinen brinner lätt. Stressen över hur jag kommer orka resten av veckan triggas. Om jag gör allt som måste bli gjort nu, trots att jag egentligen bara borde sova, så kommer jag vara ännu sämre imorgon. Och få mindre gjort. Och inte kunna vara med. Annat som ligger i bakhuvudet, som pengar eller snarare bristen på pengar, bubblar upp till ytan och ökar stressen.
Det går inte att förklara stressen och ångesten jag har åt en person som inte upplevt en dag, en riktigt dålig dag i min kropp. Hur klär jag den tunga tröttheten, smärtan som river i leder och muskelfästen, hur man är medveten om varenda muskel i kroppen därför att de gör så förbenat ont, i ord?
Det suger så förbannat för det är så mycket som man inte kan förklara med ord. Och när jag har ont och ovanpå det blir stressad då blir jag sur och tvär. Små problem blir gigantiska därför att det tar sådan energi att bara hålla sig upprätt. Jag vill inte vara gnällkärring och sur, det är klart att H ska få bo här när han kommer på besök, men samtidigt försvinner min enda fristad. När jag har ont orkar jag inte vara social, men har man gäster och bor i en ett o en halva är enda sättet att vara ifred att stänga in sig i sovrummet. Jag hatar att EDSen isolerar mig. Jag är inte världens mest sociala människa, men det betyder inte att jag inte vill kunna vara med. Man intalar sig att näe det där vill jag ändå inte göra, för att det inte ska göra lika ont. Så man inte blir lika ledsen över att inte kunna vara med. Det är roten till det hela, att man blir ledsen och bitter, att man vill vara med, ha energi och ha valet att delta. Inte bara tvingas vara utanför.
Jag saknar Puma. Det kanske verkar som att jag byter ämne, men hon var den enda som alltid fanns där. Oavsett om jag kunde vara med eller var tvungen att stanna hemma. Så fanns hon där. Jag kunde gå ut med henne utan att behöva oroa mig över att hon skulle göra ett tvärkast och orsaka mer smärta i kroppen, vi kunde gå så långt eller så kort som jag orkade. Satt jag inne låg hon bredvid mig. Var jag ledsen hoppade hon upp i min famn. Hon var nöjd och glad av att bara vara med mig. Det var hon och jag. Nu är det bara jag och det är så otroligt ensamt.
Jag har blivit bra på vara ensam, underhålla mig själv. Jag läser, målar och pysslar. Men det hjälper inte alltid mot den ensamhet som ibland kryper upp inom en. Även om man delar livet med någon, så har de en annan kapacitet än jag, de kan fara ut och göra grejer, vill fara och göra saker, och jag kan inte alltid följa med. Oftast kan jag inte. Så jag stannar hemma.
