EDS

Ehlers Danlos syndrome, EDS, syns inte utanpå. Visst, vissa har den där speciella gummihuden man kan dra ut en halvmeter från kroppen men den har inte jag . Jag ser ut som vem som helst och i kombination med mitt driv och envishet och ibland bubblande energi är det svårt att tro att något är galet eller att jag inte är som alla andra.

EDS är en genetisk bindvävssjukdom som påverkar kroppen på olika sätt och det är olika från individ till individ vilka symptom man har beroende på vilken typ av EDS det gäller. Jag, min mamma och mina två systrar har (respektive hade det). 50% ärftlighet.

Man glömmer gärna att man inte är som alla andra och man förväntas orka precis lika mycket. Jag vill gärna orka lika mycket som alla andra. Ha samma valfrihet i vad jag vill göra eller inte göra. Men, så är inte verkligheten. Men det hindrar inte känslan av att man är lat från att dyka upp. När jag var liten blev jag ledsen över att jag inte orkade leka med andra barn som de gjorde, jag blev lätt trött och hängde inte med alls. Därför valde jag som att leka själv, mer stillsamma lekar i närheten av hemmet. Som tonåring fortsatte det. Den kroniska värken tog på krafterna. Jag underhöll mig själv och lärde mig trivas i mitt eget sällskap. Jag ville gärna vara som alla andra i min ålder, orka hänga med kompisar efter skolan, åka till stan o fika och allt det där alla andra gjorde. Men, när skoldagen var över var jag oftast så trött att jag bara ville hem och sova.

Jag har alltid vetat att jag haft EDS, men jag har inte velat kännas vid det. Visst, jag visste att det inte är normalt att ha kronisk värk, eller värk som flyttar sig från en kroppsdel till en annan medan man promenerar eller rör sig över huvudtaget, att få mjölksyra i bäcken o höfter och knappt kunna lyfta fötterna när man går i uppförsbacke eller att behöva justera fötterna innan man kliver upp bara för att försäkra sig om att de sitter som de ska. Jag försökte göra allt jag ville göra, provade olika sporter och var duktig på det. Men det slet. Och krävde energi. Jag körde på och provade det mesta i sportväg, jobbade heltid och plötsligt sa kroppen stopp. 2009 blev jag heltidssjukskriven efter att ha trampat lite snett under en joggingrunda. Marken hade sluttat lite på ett ställe och när jag satte ner foten krampade det till i baksida lår. Jag kände att, fan, det där var inte bra men jag fortsatte. Jag känner inte att jag gjort för mycket förrän dagen efter. Och så var det även denna gång. När jag vaknade dagen efter var det som att jag plötsligt var 95 år gammal, ingen styrka alls i kroppen, bara att sätta mig upp i sängen gjorde mig sjöblöt av svett och helt färdig. Värken var tio gånger värre än innan. Att gå från sovrummet till köket gjorde mig så trött att jag var tvungen att vila i 2-3 timmar efteråt. Det bästa med EDS är att vi dessutom läker mycket saktare än normalt folk. Awesum right? Det tog mig 9 månader att komma tillbaka såpass att jag kunde jobba 75%.

Under den här tiden försvann en tung molande värk jag brukade ha i kroppen. När jag sedan försökte börja träna igen, och den värken kom tillbaka insåg jag att det enbart berodde på att jag gjorde för mycket. Så det var bara att börja acceptera att jag har EDS. Och anpassa livet efter det. Större delen av 2010 var hemskt, jag ville verkligen inte acceptera sjukdomen eller de begränsningar det innebar. Tjurig som jag är försökte jag hitta andra träningsformer än just vattengympa som ska vara bra för oss med EDS. Jag hatar verkligen vattengympa. Men jag provade två tre gånger, bara för att testa igen och se om det kanske kändes bättre/roligare den här gången. Men, nä. Jag hittade träningsformen Zumba och älskade det. Det är en dansfitness klass baserad på latinska dansstilar. Kroppen klarade av det därför att man hela tiden kan anpassa träningsnivån till kroppens förutsättningar. Med hjälp av Zumban byggde jag upp musklerna sakta men säkert. EDS innebär kort att allt som ska hålla ihop kroppen inte gör det. Därför behöver vi att musklerna hjälper till att stabilisera upp kroppen (det är därför vi blir så extremt trött hela tiden, våra kroppar jobbar 300% så om ni tränar 1 timme är det som att vi tränar tre).

Verkligheten i dag då?

Jag försöker fortfarande hitta en väg som funkar för mig. Försöker att sålla bland måsten och mest göra sånt som gör mig glad, jag har inte energi till allt.

Huvud Har nästan dagligen huvudvärk av något slag, antingen pga låsningar i bröstrygg/axlar som gör mig stel i nacken , för att jag är trött eller för att käken inte sitter som det ska i sina fästen.

Käken knäpper o knastrar, när jag äter (ibland gör det för ont att tugga mat med nått som helst motstånd), svårt att öppna munnen därför att det smärtar i fästena vid öronen, gör ont och ilar när jag pratar.

Ögonen blir lätt torra och irriterade, är både närsynt och har brytningsfel samt pseudoskelning (ögonen klarar att räta upp skelningen men får jobba hela tiden för att korrigera vilket gör mig lätt trött i ögonen, har svårt att växla från att läsa till att se saker runtomkring därför att jag ser dubbelt)

Munnen. Jag har superkvalite på tänderna, haft ett enda hål, men ibland känns det som om de sitter löst. Använder jag för stark tandkräm flagnar skinn på insida kinder. Blöder lätt från tandkött och får lätt sår i gommen om jag äter knäckebröd o dyl

Hals. Har en sju – åtta knölar runt struphuvudet, antar att de är bindvävsknölar (väntar på remiss för att operera bort dem). Har tidigare utretts för dessa, de är ofarliga men jag skulle återkomma ifall de började besvära mig. Vilket de gör nu, de börjar vara rätt stora och när jag är dålig med mycket värk samlas vätska i musklerna och då pressas knölarna mot strupen och det blir väldigt svårt att andas. De ömmar och ilar, vid beröring men också på egen hand.

Axlar. Glider runt lite som de vill, ibland glider de ur när jag sover och åker på plats igen vilket inte är så farligt men ibland sitter de inte riktigt som de ska och hela armen blir avdomnad och jag har ingen styrsel alls. Jag har svårt att sova på sida, allting lixom glider omkring/sjunker ihop och hålls inte på plats. Låsningar i en eller båda beroende på vad jag gjort (Om jag har en jacka eller tröja som sitter för tight åt över axlarna låser de sig efter 10-20 min. Om jag bär en väska, handväska eller ryggsäck börjar det med mjölksyra så snart jag belastar axlarna men efter en 20 min så låser de sig, oavsett om det är en tom ryggsäck eller med packning i, om jag suttit still i samma ställning för länge, suttit och skrivit vid datorn, ritat, läst för tung bok i sängen). Stickande/molnande värk som kommer och går.

Bröstrygg/bröstkorg har en tendens att hela tiden låsa sig. Det börjar mitt mellan skulderbladen och fortsätter uppåt mot axlarna, sedan är det som att revbenen  börjar haka fast och låsa sig. Slutligen stramar det över hela bröstkorgen och det hugger vid varje andetag och jag får väldigt svårt att andas. Händer lätt om jag har något för låg bänk i skolan, eller sitter bakåt lutad i en stol lite för länge.  Men också om jag åker i en bil jag inte är van med, där stolen buktar lite annorlunda än i min bil. Men ibland när kroppen är trött så vaknar jag med en låsning i bröstryggen. Konstant molnande värk mellan skulderbladen.

Rygg/ländrygg  Konstant molnande värk i ländryggen. Om jag har byxor/strumpebyxor som går för högt i ländryggen ökar värken. Stickande/huggande värk längst ryggraden ifall jag är trött o måstat stå/sitta under en timme eller mer.

Mage IBS o allt va det innebär. Viss mat kan jag inte äta alls utan blir jättedålig och får tokont i magen. Ibland är det inte vad jag äter utan att jag äter. Opererad för ljumskbråck när jag var 5 år, har ett decimeter långt ärr och man kan fortfarande räkna antal styng för de syns tydligt. Vävnaderna runt ärret är svagare än resten så när kroppen är trött brukar det smärta och jag måste stödja området när jag står/går.

Bäcken/höfter/svanskota konstant värk. Svanskotan glider omkring lite som den vill. Har jag mycket värk i bäcken och höfter brukar musklerna i området krampa, det blir mjölksyra på en gång och det blir svårt att gå. Jag klarar inte att bära ryggsäck (för fjällvandring o dyl) därför att jag får mjölksyra och ökad smärta så snart ryggsäckens nedre spännen belastar höfterna. Kan inte ha jeans längre, de sitter åt för mycket över huden så värken kring svanskotan ökar och sprider sig upp mot ländryggen, mjölksyra/kramp sprider sig i bäcken och höfter och på utsida lår där vi har ett stort nervknippe ökar värken. Ibland kan jag inte ens ha strumpebyxor eller tights utan att värken blir värre.

Lår/knän/fötter Knäna glider lite som de vill, smärtar ibland. Får värk i knävecken om jag stått mer än 20 min, benen vill gärna vika sig åt fel håll om jag måste stå still för länge. Om jag går för länge (en timme) blir det lite samma. Värk som kommer och går i fotleder och fötter. Fotlederna glappar ibland så när jag vaknar måste jag kliva upp försiktigt, snubblar lätt när jag går eftersom fötterna inte riktigt är där jag tänkt. Tår och hålfot smärtar, får lätt inflammation i muskelfästen o dyl.

Armar/handleder/händer/fingar Bär jag kassar ilar det i benen i armarna, armvecken värker och vill vika sig åt fel håll. Handlederna glappar och värker rätt ofta. Ilande värk i händer och fingrar. Tappar styrkan i händer/fingrar. Måste tänka på hur jag lyfter saker för att inte tappa dem, men ibland glider de ur händerna ändå. Har svårt att diska tallrikar o tyngre saker eftersom jag inte orkar hålla upp dem med en hand.

Hud Får lätt blåmärken för ingenting. Får lätt torr och skör hud. Sår läker sakta och lämnar fula ärr. Böjvecksexem, hade det som barn och får det även nu om jag är för trorr i kombination med att kroppen är för dålig. Får mer värk om jag har kläder som ligger tight mot huden.

Trötthet Är konstant trött, mer eller mindre. Håller gärna igång för om jag tillåter mig själv att ta det lugnt och sätter mig ner en sväng så kommer jag inte igång igen. Kroppen jobbar som sagt 300%, så en skoldag på 8 timmar blir som ni skulle va igång 24 timmar i sträck.  Det finns olika tröttheter, trött så att kroppen väger ett ton och det är tungt att röra sig, trött så att varje minut jag är vaken ökar på värken (den kroniska värken blir intensivare och alla leder som brukar glappa börjar värka tills hela kroppen tillslut värker och gör ont)

Värme/kyla Kroppen får svårt att hålla tempraturen, efter jag tex tränat zumba en timme börjar jag frysa, händer/armbar och fötter/ben blir iskalla och jag måste vira in mig i min fleecefilt och värma riskudden för att klara att hålla värmen. Om jag har mycket värk och inte gjort nått speciellt blir det likadant, då fryser jag som en tok och om jag inte vilar ökar värken. Sen, när jag rör mig tex utomhus fryser jag sällan eftersom kroppen jobbar 300%, blir snabbt varm.

mm det är väl en ungefärlig sammanfattning. Små saker påverkar, skov kommer och går, en del är långa andra korta. En dag kan jag vara jättebra och nästa superdålig. Jag kan försöka förebygga genom att se till att sova och försöka att inte göra allt för mycket, men det är en svår balans när så små skitsaker kan tippa allt.